💛 Asociación Española PUS3 Unidos por Victoria
Más investigación. Más visibilidad. Más apoyo para Victoria y las familias PUS3.
PUS3 es una enfermedad genética ultra rara. Queremos transformar la falta de conocimiento en colaboración, investigación y esperanza.
Enfermedad ultra rara
Visibilidad
Investigación
Acompañamiento
*Imagen provisional. Sustituiremos por fotos reales de Victoria cuando las subas.
¿Qué hacemos?
Trabajamos para dar a conocer PUS3, apoyar a las familias y fomentar la investigación.
La enfermedad
¿Qué es PUS3?
Una mutación en el gen PUS3 puede causar un síndrome genético ultra raro con múltiples anomalías congénitas y discapacidad intelectual.
Por qué ayudamos
Investigación y esperanza
Nuestro objetivo es impulsar la investigación y dar visibilidad, para que las familias no estén solas y haya avances reales.
Comunidad
Unidos por Victoria
La asociación nace desde una familia… y se construye con otras familias, profesionales y personas que quieren sumar.
Hoja de ruta
1) Visibilidad y comunidad
Unir familias, profesionales y personas solidarias; crear recursos claros y compartirlos.
2) Impulso a la investigación
Recaudación de fondos para proyectos y colaboración con equipos científicos.
3) Apoyo práctico
Orientación básica, enlaces útiles y acompañamiento entre familias (cuando sea posible).
4) Transparencia
Publicar de forma sencilla en qué se usa cada euro y el avance de objetivos.
Victoria
Esta asociación nace del amor de una madre por su hija. La historia de Victoria es también la historia de muchas familias que buscan respuestas.
Conocer a Victoria